Una compañera me hizo llegar por twitter esta iniciativa y cuanto más leo sobre ella más admiración me provoca todo lo que la rodea. Ver a Dani me conmueve pero ver a su madre me confirma que el mundo está lleno de seres humanos valientes y generosos.

Ella no pierde la esperanza pero nos recuerda que el futuro de su hijo y de otros miles de niños afectados por enfermedades raras se llama INVESTIGACIÓN algo a lo que, en mi opinión,  una sociedad que quiera formar parte del mundo desarrollado no debería renunciar por responsabilidad y por dignidad. Mientras los poderes públicos intentan convencernos de que no es un gasto imprescindible en tiempos de crisis afortunadamente hay personas como Nacho que ha decidido AYUDAR. Nacho nos da 226 motivos para hacer los mismo. Tiene 40 años, tres hijos sanos y un día conocio a Emilio el padre de Dani  y fundador de la Fundación Stop Sanfilippo. Nacho pudo poner cara de pena, comentarlo con su mujer y no hacer nada más pero decidió AYUDAR. Él mismo cuenta que a través del deporte ha aprendido lo que supone “el sacrificio, el trabajo, el esfuerzo individual y el colectivo, el respeto a las normas y  a las jerarquías, la amistad, la derrota, la victoria…”  Ahí es donde nació la idea de 226motivos para AYUDAR A LA FUNDACIÓN STOP SANFILIPPO.

 

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Nacho va a participar en el IRONMAN LANZAROTE. Cada uno de los deportistas que aceptan el reto debe nadar casi 4 kilómetros, recorrer 180 km en bici y terminar con una maratón de 42 km, en total 226 kilómetros de solidaridad.

 

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La carrera de Dani es mucho más difícil y más corta, si la medicina no avanza. Nacho nos pide que aportemos 10 euros por uno de esos kilómetros. El dinero va a la Fundación para ayudar a recaudar fondos para promover la investigación. Esta enfermedad se da en 1 de cada 50.000 nacimientos y se diagnostica entre los 2-6 años de edad. Los niños que la padecen carecen de una enzima encargada de descomponer ciertos elementos de desecho en las células. Al no descomponerse,  el Heparán Sulfato se acumula en sus células con consecuencias devastadoras para el organismo: deterioro mental, hiperactividad y tendencias autodestructivas y desembocando finalmente en una muerte prematura durante la adolescencia. Y eso es lo más duro, de momento están condenados a morir pronto y lo saben.

stopsanfilippo